Опис та оцінка стану пацієнтів з дитячим церебральним паралічем (ДЦП) та їх функціональних можливостей необхідні для правильного вибору лікування, оцінки його результатів та вибору стратегій і засобів адаптації.
Для оцінки рівня розвитку та можливостей пацієнтів із ДЦП було розроблено багато інструментів та класифікацій з перевіреною валідністю та надійністю. Деякі з них, зокрема Система класифікації великих моторних функцій (GMFCS – Gross Motor Function Classification System), Система класифікації функції руки (MACS – Manual Ability Classification System), Система класифікації зорових функцій VFCS -Visual Function Classification System та інші, вже перекладені українською мовою, відповідним чином адаптовані та валідизовані для використання в практиці.
ABILHAND-Kids це питальник для оцінки функції руки у дітей віком 6-15 років. Він заповнюється батьками дитини і оцінює складність для дитини виконання 21 повсякденної дії руками. Заповнення питальника займає до 10 хвилин.
Питальник розроблений у 2004 році групою бельгійських дослідників з Лувенського католицького університету під керівництвом Карлайн Арнольд. Основою для ABILHAND-Kids став питальник ABILHAND для дорослих. Розробка і калібрування питальника проводились спеціально для дітей з церебральним паралічем. ABILHAND-Kids можна використовувати для дітей з будь-якою формою та тяжкістю ДЦП. Єдиним критерієм виключення є наявність значного інтелектуального дефіциту (IQ<60).
Завдання ABILHAND-Kids можуть виконуватись однією або двома руками. Завдань, які виконуються однією рукою, наприклад, «виймання монети з кишені», у питальнику всього три.
Завдання для двох рук, в свою чергу, поділяються на три групи.
- До першої групи (2А) належать завдання, які переважно виконуються двома руками, проте їх можна виконати однією, розділивши на стадії. Прикладом завдання з першої групи є «знімання футболки».
- Друга група (2В) – завдання, для виконання яких потрібна дрібна моторика лише однієї руки, тоді як інша рука стабілізує об’єкт. Типове завдання другої групи – «відкручування кришечки на пляшці».
- Третя група (2С) – завдання, для виконання яких потрібна дрібна моторика обох рук, наприклад, «відкривання пакета чіпсів». Всі ці завдання відрізняються між собою за складністю і варіюють від найлегшого (вмикання настільної лампи) до найтяжчого (застібання ґудзика на штанах), проте в бланку питальника, призначеного батькам, вони розміщені в випадковому порядку, щоб уникнути впливу систематизації.
Кожне завдання оцінюється як «легке», «складне» або «неможливе». Під час присвоєння оцінки слід враховувати, що складність завдань оцінюється для дитини без жодної сторонньої чи технічної допомоги. Якщо протягом останніх 3-ох місяців дитина жодного разу не намагалась виконувати одне з завдань, воно не оцінюється, а в бланку ставиться «?». Проте, якщо батьки знають, що дитина не намагається виконувати це завдання, бо воно для неї надто складне, ставиться оцінка «неможливе».
Після заповнення питальника відповіді можна проаналізувати онлайн на сайті розробників. Результатом аналізу є дві оцінки: logit– логарифм шансів дитини виконати всі завдання питальника, та відсоток від максимальної можливої оцінки питальника. Чим більший результат, тим вищі функціональні можливості рук. Валідність та надійність ABILHAND-Kids перевірена численними науковими дослідженнями.
Командою наших науковців було проведено переклад питальника на українську мову, його крос-культурну адаптацію та валідацію. Детальніше про цей процес можна дізнатися у статті, опублікованій у міжнародному журналі Disability and Rehabilitation. Фахівці та батьки можуть заповнити питальник українською мовою та отримати результат за посиланням.
Також в рамках Школи для батьків дітей з ДЦП ми провели окремий вебінар про цей питальник. Відео ви можете переглянути на нашому Youtube-каналі: https://youtu.be/Jyw5lOumFVw